Testimonianza di Nicola B., raccolta dalla Redazione Parkinson.live nel nostro gruppo Facebook e pubblicata con il suo consenso.
Nicola ha ricevuto la diagnosi di Parkinson nel luglio 2023, a 48 anni. Da allora ha scelto di affrontare la malattia come una partita da giocare fino in fondo: sport, terapie e un aiuto psicologico costante. Gli abbiamo chiesto di raccontarci la sua esperienza. Questa è la sua storia.
La storia
Ho ricevuto la diagnosi nel luglio 2023, a 48 anni. Il primo segnale è stata la rigidità della gamba destra durante la notte, seguita da quella del polso destro.
In casa, la difficoltà più fastidiosa è alzarmi dal letto al risveglio e vestirmi. Mi aiuta molto una maniglia laterale al letto.
Ho comprato attrezzature per fare attività fisica: tapis roulant, pesi, elastici. Il tapis roulant oggi è l’oggetto che considero indispensabile e che prima non avrei mai pensato di usare.
Le cose più frustranti che ancora non sono riuscito a risolvere sono la scrittura, la stitichezza e la voce bassa.
Quello che mi aiuta di più a stare bene mentalmente è lo sport: quello che pratico io e quello dei miei figli, che vado a vedere. L’adrenalina, in generale.
La persona che mi sta aiutando di più è la mia psicoterapeuta, con cui ho contatti frequenti. Ma oltre a lei, il supporto della famiglia è fondamentale.
La cosa più difficile da spiegare a chi non vive questa esperienza sono i sintomi non motori: l’insonnia, la stitichezza, la difficoltà nei movimenti fini delle mani e la fatica in generale. Chi non conosce la malattia pensa solo al tremore o alla rigidità e ignora tutto il resto.
A chi ha appena ricevuto la diagnosi direi di mettersi subito all’opera e cercare una struttura che offra terapie multidisciplinari: fisioterapia, logopedia, neurologia, psicologia. E di parlare con qualcuno che conosce la malattia.
C’è una frase che dico spesso: ad oggi siamo destinati a giocare una partita persa in partenza, ma perdere 10 a 9 all’ultimo minuto è molto diverso che perdere 10 a 0 senza giocarsela.
E poi mi ritrovo molto in questa frase: “It’s not just pain, it’s a complete physical, mental and emotional assault on your body”. Non è solo dolore: è un assalto fisico, mentale ed emotivo a tutto il corpo.
Cosa ci insegna questa storia
Il Parkinson non è solo una malattia degli anziani. Nicola ha avuto la diagnosi a 48 anni. E il primo segnale non è stato il tremore, ma la rigidità di notte.
Muoversi è parte della cura. Tapis roulant, pesi ed elastici sono diventati strumenti quotidiani. L’attività fisica regolare aiuta mobilità, equilibrio e umore, e funziona meglio se è un’attività che piace.
I sintomi che non si vedono pesano quanto quelli che si vedono. Insonnia, stitichezza, voce bassa, scrittura difficile e stanchezza sono spesso i più difficili da spiegare. Parlarne apertamente con il neurologo e con chi ci sta vicino è il primo passo per affrontarli.
Non si affronta da soli. Una squadra di professionisti, un sostegno psicologico costante e la vicinanza della famiglia possono fare la differenza tanto quanto i farmaci.
Se alzarsi e vestirsi è difficile
- Una maniglia o sponda laterale al letto aiuta a girarsi e a mettersi seduti.
- Vestirsi da seduti, su una sedia stabile, riduce il rischio di cadere.
- Abiti con elastici, velcro o cerniere grandi al posto dei bottoni e un calzascarpe lungo rendono più semplici i gesti fini.
- Molti si sentono più rigidi al mattino: chiedete al neurologo se gli orari dei farmaci possono aiutare in quel momento della giornata.
I sintomi non motori: cosa chiedere
- Voce bassa: la logopedia ha metodi specifici per il Parkinson che allenano a parlare più forte.
- Scrittura: un terapista occupazionale può proporre esercizi e penne con impugnatura più grossa.
- Stitichezza: alimentazione, liquidi e movimento aiutano; leggi la nostra guida su stitichezza e Parkinson.
- Insonnia e stanchezza: segnalatele sempre al neurologo, perché possono dipendere sia dalla malattia sia dai farmaci.
Per trovare una struttura con un’équipe multidisciplinare vicino a te, usa la mappa dei centri Parkinson in Italia.
Nicola racconta la sua esperienza anche su Instagram: lo trovi come @parkinsonico.
Grazie a Nicola per aver condiviso la sua storia.
Anche tu vuoi raccontare la tua esperienza, da paziente o da familiare? Puoi farlo in due modi:
- scrivendoci nel gruppo Facebook di Parkinson.live;
- mandandoci una email a support.parkinson.live@gmail.com.
Ogni storia aiuta qualcun altro a sentirsi meno solo.
Le testimonianze raccontano esperienze personali e non sostituiscono il parere del medico, del neurologo o degli altri professionisti sanitari.
