Testimonianza di Simona B., raccolta dalla Redazione Parkinson.live nel nostro gruppo Facebook e pubblicata con il suo consenso.
La mamma di Simona ha 91 anni e convive con il Parkinson da circa 25. Simona la assiste da sempre e, dieci anni fa, ha lasciato il lavoro per farlo a tempo pieno. Le abbiamo chiesto di raccontarci la sua esperienza. Questa è la sua storia.
La storia
Mia madre è malata da circa 25 anni e oggi ne ha 91. Tutto è cominciato con un dito che le tremava mentre cuciva: lei faceva vestiti da sposa e tutù da ballo.
Per lei è stata una cosa progressiva, molto lenta. Il problema più gravoso era muoversi per fare le cose banali, come cucinare o fare il letto. È stata autonoma fino a circa dieci anni fa.
Ha usato il deambulatore per muoversi in sicurezza in casa, quindi abbiamo tolto tutti gli intralci. Abbiamo preso una casa a pian terreno, con uno spazio esterno dove ha potuto curare le sue rose.
Una cosa che l’ha aiutata molto è fare la calza e l’uncinetto, per mantenere la mobilità delle mani. E poi le parole crociate e il giardinaggio.
Ormai è molto grave e sta molto a letto o in poltrona. La cosa più complessa è mangiare e bere: nonostante ne abbia comprati molti, non ho trovato un bicchiere e delle posate veramente adatti alla sua condizione.
Io assisto mia mamma da sempre e dieci anni fa ho dovuto lasciare il lavoro. È molto complicato, perché la malattia rende la persona molto rigida e non è facile spostarla e muoverla. Ora mia mamma non si muove quasi più e va aiutata in tutto. Purtroppo chi non vive la situazione non si rende conto della forza che ci vuole, della fatica fisica e mentale che si fa per aiutarli, e fa tutto molto facile.
La cosa più difficile da far capire è la fatica che fanno per le cose più banali, e la loro lentezza.
Il mio consiglio a chi riceve la diagnosi è di sforzarsi di condurre una vita il più normale possibile, e di cercare di mantenere la muscolatura mobile con ginnastica apposita e fisioterapia, ma anche con attività ricreative come il ballo e le passeggiate.
Cosa ci insegna questa storia
Il primo segnale può essere un gesto quotidiano. Per una sarta, un dito che trema sull’ago è impossibile da ignorare. Spesso il Parkinson si fa notare così, in un’attività che si fa ogni giorno.
Ogni Parkinson ha i suoi tempi. In alcune persone evolve in pochi anni, in altre, come in questo caso, nell’arco di decenni, con molti anni di autonomia.
La casa può aiutare molto. Niente scale, niente ostacoli sul pavimento, il deambulatore sempre a portata e un luogo all’aperto in cui sentirsi ancora utili e capaci.
Le mani occupate sono un esercizio che non pesa. Maglia, uncinetto, parole crociate e giardinaggio allenano la precisione delle dita, tengono attiva la mente e danno soddisfazione. Funzionano meglio le attività che si amavano già.
Se mangiare e bere è diventato difficile
- Chiedete una valutazione al logopedista o al centro Parkinson: valuta la deglutizione e indica la consistenza giusta di cibi e liquidi.
- Esistono bicchieri con un incavo per il naso, che permettono di bere senza piegare indietro la testa, e tazze con due manici e coperchio.
- Le posate con impugnatura grossa o appesantita aiutano con il tremore; per chi ha mani molto rigide servono impugnature morbide o modellabili.
- Un terapista occupazionale può far provare più ausili alla persona prima di comprarli.
Approfondisci nella sezione Alimentazione.
I diritti di chi assiste
- Chi assiste un familiare con disabilità grave riconosciuta può avere i permessi della Legge 104.
- Il familiare convivente può chiedere il congedo straordinario retribuito, fino a due anni nell’arco della vita lavorativa.
- Per spostare una persona rigida senza farsi male, chiedete all’ASL o al fisioterapista come usare gli ausili per i trasferimenti, come sollevatore, telo ad alto scorrimento e letto regolabile, spesso forniti dal Servizio sanitario.
Tutti i dettagli nella guida alla Legge 104 e in come ottenere l’accompagnamento.
Grazie a Simona e a sua madre per aver condiviso questa storia.
Anche tu vuoi raccontare la tua esperienza, da paziente o da familiare? Puoi farlo in due modi:
- scrivendoci nel gruppo Facebook di Parkinson.live;
- mandandoci una email a support.parkinson.live@gmail.com.
Ogni storia aiuta qualcun altro a sentirsi meno solo.
Le testimonianze raccontano esperienze personali e non sostituiscono il parere del medico, del neurologo o degli altri professionisti sanitari.
