DBS nel Parkinson: quando valutarla, cosa migliora e cosa aspettarsi
La stimolazione cerebrale profonda, conosciuta anche come DBS dall’inglese Deep Brain Stimulation, è una delle terapie più importanti per alcune persone con malattia di Parkinson in fase avanzata. Non è una cura definitiva e non ferma la progressione della malattia. In pazienti selezionati, però, può migliorare in modo significativo alcuni sintomi motori, ridurre le fluttuazioni durante la giornata e rendere più gestibili le discinesie legate alla terapia farmacologica.
Per molti pazienti e caregiver, la DBS è una parola che porta con sé speranza ma anche paura. Si parla di un intervento al cervello, di elettrodi, di stimolazione elettrica, di un dispositivo impiantato sotto la pelle. È normale che nascano domande molto concrete: è pericoloso, è l’ultima possibilità, significa che la malattia è peggiorata troppo, dopo l’intervento si potranno ridurre i farmaci, si tornerà come prima?
La risposta più onesta è che la DBS non è né una magia né una sconfitta. È una possibilità terapeutica da valutare con attenzione quando la terapia farmacologica, pur essendo ben impostata, non riesce più a garantire un controllo soddisfacente dei sintomi motori. Nella pratica, la domanda non è solo se l’intervento sia tecnicamente possibile, ma se possa migliorare proprio quei sintomi che pesano di più sulla vita del paziente.
Che cos’è la DBS
La DBS è una procedura neurochirurgica che consiste nell’impiantare sottili elettrodi in aree profonde del cervello coinvolte nel controllo del movimento. Questi elettrodi vengono collegati, tramite fili che passano sotto la pelle, a un piccolo generatore di impulsi, simile a un pacemaker, posizionato di solito sotto la clavicola o nella regione toracica.
Il dispositivo invia impulsi elettrici controllati a specifiche aree cerebrali. Questi impulsi non distruggono il tessuto e non rimuovono la malattia. Agiscono modulando circuiti nervosi che nel Parkinson funzionano in modo alterato. Lo scopo è modulare queste reti per ottenere un miglior controllo dei sintomi motori.
Le sedi più utilizzate nella malattia di Parkinson sono il nucleo subtalamico e il globo pallido interno. La scelta del bersaglio dipende da diversi fattori, tra cui il tipo di sintomi, la risposta alla Levodopa, la presenza di discinesie, l’età, il profilo cognitivo, l’umore e gli obiettivi principali del trattamento. Non esiste un bersaglio migliore per tutti. La scelta va adattata alla persona, ai suoi sintomi e agli obiettivi del trattamento.
Quando cominciare a pensarci
Di solito si comincia a parlare di DBS quando il paziente ha ancora una buona risposta alla Levodopa, ma questa risposta è diventata irregolare. Il farmaco funziona, ma non copre più bene tutta la giornata. Ci sono momenti ON, in cui il paziente si muove meglio, e momenti OFF, in cui compaiono rigidità, lentezza, blocchi o tremore. Oppure compaiono discinesie, cioè movimenti involontari eccessivi, spesso legati al trattamento dopaminergico.
Un altro scenario è il tremore resistente ai farmaci. Alcuni pazienti hanno un tremore molto invalidante, che risponde poco alla terapia e interferisce con gesti semplici come mangiare, vestirsi, scrivere o usare il telefono. In questi casi la DBS può essere valutata anche se il problema principale è proprio il tremore.
La DBS, invece, non è indicata quando i sintomi sono ben controllati dalla terapia medica. Se una persona sta bene con i farmaci, ha buona autonomia e non presenta fluttuazioni importanti o effetti collaterali difficili da gestire, non c’è motivo di anticipare un intervento. La DBS non serve a sostituire una terapia che funziona già bene. Ha senso quando, nonostante una terapia ottimizzata, la qualità della vita resta compromessa dai sintomi motori.
Il candidato giusto non è semplicemente il paziente più grave
Un equivoco frequente è pensare che la DBS sia riservata solo ai pazienti molto gravi o alle fasi terminali della malattia. Non è così. In alcuni casi aspettare troppo può essere controproducente. La DBS funziona meglio quando il paziente ha ancora una buona risposta alla Levodopa, una sufficiente autonomia, un profilo cognitivo adeguato e obiettivi motori chiari.
Il candidato più adatto è spesso una persona con Parkinson diagnosticato da diversi anni, con sintomi motori che migliorano con la Levodopa ma con fluttuazioni, OFF imprevedibili, discinesie o tremore resistente. In genere il problema principale deve essere ancora motorio, con una ragionevole probabilità che la stimolazione migliori ciò che già migliora con i farmaci.
Questo passaggio è centrale. In generale, la DBS tende a migliorare soprattutto i sintomi che rispondono alla Levodopa. Se un disturbo non migliora mai con la terapia dopaminergica, è meno probabile che migliori con la stimolazione. Ci sono eccezioni, come alcuni tipi di tremore, ma in generale il test di risposta alla Levodopa resta un elemento centrale nella valutazione.
Quando la DBS potrebbe non essere indicata
Non tutti i pazienti con Parkinson avanzato sono candidati alla DBS. La selezione serve proprio a evitare interventi inutili o rischiosi. La DBS può non essere indicata in presenza di decadimento cognitivo significativo, demenza, gravi disturbi psichiatrici non controllati, instabilità posturale severa non responsiva alla Levodopa, cadute frequenti non legate agli OFF, disfagia importante o disturbi del linguaggio già marcati.
Anche alcune condizioni generali possono aumentare il rischio chirurgico o rendere il percorso meno adatto. Fragilità importante, malattie cardiovascolari non compensate, infezioni attive, problemi di coagulazione, terapie anticoagulanti difficili da gestire o aspettative non realistiche richiedono una valutazione molto prudente. Non significa che ogni comorbidità escluda automaticamente la DBS, ma che il bilancio tra benefici e rischi deve essere valutato con attenzione.
Un altro aspetto spesso sottovalutato riguarda i sintomi assiali, come equilibrio, postura, freezing della marcia, voce bassa, deglutizione e instabilità. Se questi sintomi non migliorano con la Levodopa, la DBS potrebbe non correggerli in modo significativo. Per questo è fondamentale chiarire prima dell’intervento quali sintomi ci si aspetta di migliorare e quali, invece, potrebbero persistere.
La valutazione prima dell’intervento
Prima di arrivare alla DBS, il paziente viene valutato da un’équipe multidisciplinare. Di solito sono coinvolti neurologo esperto in disturbi del movimento, neurochirurgo, neuropsicologo, neuroradiologo, anestesista e, quando necessario, fisioterapista, logopedista o altri specialisti.
La valutazione serve a rispondere a domande molto concrete. La diagnosi di Parkinson è corretta? I sintomi rispondono alla Levodopa? Quanto tempo il paziente passa in OFF? Quanto pesano le discinesie? Ci sono problemi cognitivi, depressione, ansia o disturbi del comportamento da controllare prima? Serve anche a capire se il paziente e la famiglia hanno aspettative realistiche, perché questo influenza molto il modo in cui verrà vissuto il percorso.
Una parte importante è la valutazione ON/OFF. Il paziente viene osservato quando il farmaco è sospeso o al minimo effetto e poi quando la Levodopa è attiva. Questo permette di misurare quanto i sintomi migliorano con la terapia dopaminergica. Più il quadro motorio migliora con la Levodopa, più è probabile che la DBS possa aiutare su quei sintomi.
La valutazione neuropsicologica è altrettanto importante. Non serve a giudicare il paziente, ma a capire se memoria, attenzione, funzioni esecutive e umore sono compatibili con un percorso di DBS. Dopo l’intervento serviranno controlli, regolazioni, collaborazione e capacità di riferire i cambiamenti. Per questo il quadro cognitivo e psicologico conta molto.
Come si svolge l’intervento
Le modalità possono variare da centro a centro, ma il principio generale è simile. Il neurochirurgo posiziona gli elettrodi nelle aree cerebrali individuate prima dell’intervento grazie alla risonanza magnetica e ad altri sistemi di guida. In alcuni centri una parte della procedura può essere eseguita con il paziente sveglio, in modo da valutare la risposta alla stimolazione e controllare eventuali effetti indesiderati. In altri casi si può procedere in anestesia generale, secondo il protocollo del centro e le caratteristiche del paziente.
Dopo il posizionamento degli elettrodi, questi vengono collegati al generatore di impulsi. Il generatore viene impiantato sotto la pelle, di solito nella regione toracica. Non è visibile in modo evidente, ma si può percepire al tatto come una piccola struttura sotto la pelle.
Dopo l’intervento non sempre la stimolazione viene attivata subito. Spesso si attende qualche settimana, in base all’organizzazione del centro e alla situazione clinica. Questo periodo permette anche di superare gli effetti immediati dell’intervento e di programmare l’attivazione in modo più ordinato.
Dopo l’intervento: la programmazione
La DBS non finisce con l’intervento. Una parte importante del percorso inizia dopo. Il dispositivo deve essere programmato. Il neurologo imposta i parametri di stimolazione, come intensità, frequenza e ampiezza dell’impulso, cercando il miglior equilibrio tra beneficio sui sintomi e assenza di effetti indesiderati.
Questa fase richiede tempo. Non sempre si trova l’impostazione migliore al primo tentativo. Possono essere necessarie diverse visite, soprattutto nei primi mesi. Il paziente può notare miglioramenti
progressivi, piccoli aggiustamenti, modifiche dei farmaci e cambiamenti nella durata delle fasi ON e OFF.
È bene che paziente e caregiver lo sappiano prima. Dopo l’intervento non basta accendere il dispositivo e aspettarsi un risultato immediato. La stimolazione va regolata, i farmaci possono dover essere modificati e il risultato finale dipende anche dal monitoraggio nel tempo.
Quali benefici ci si può aspettare
Nei pazienti ben selezionati, la DBS può ridurre il tempo passato in OFF, migliorare rigidità e lentezza, controllare meglio il tremore e ridurre le discinesie. In alcuni casi permette anche di ridurre il dosaggio dei farmaci dopaminergici, soprattutto quando il bersaglio è il nucleo subtalamico. Questo può essere utile se il paziente ha effetti collaterali legati ai farmaci.
Il beneficio più importante, però, non è solo il miglioramento di un punteggio motorio. Per molti pazienti conta soprattutto avere giornate più prevedibili. Meno oscillazioni improvvise, meno paura di bloccarsi fuori casa, più autonomia in alcune attività quotidiane, più facilità nel programmare una passeggiata, una visita, un pranzo fuori o una seduta di fisioterapia.
Per il caregiver, un miglior controllo dei sintomi motori può significare meno imprevedibilità e meno necessità di intervenire continuamente durante la giornata. Non elimina il ruolo di assistenza, ma può renderlo meno gravoso quando il paziente recupera stabilità motoria e maggiore autonomia.
Cosa la DBS non può fare
Questo va detto con chiarezza: la DBS non guarisce il Parkinson, non blocca la progressione della malattia, non sostituisce automaticamente tutti i farmaci e non riporta il paziente alla condizione precedente alla malattia.
In particolare, la DBS è meno efficace sui sintomi che non rispondono alla Levodopa. Disturbi dell’equilibrio, cadute, freezing non responsivo, difficoltà importanti di linguaggio, deglutizione compromessa, disturbi cognitivi, apatia, depressione, disturbi urinari o stitichezza possono persistere. Alcuni di questi aspetti richiedono percorsi specifici, come fisioterapia, logopedia, supporto neuropsicologico, trattamento farmacologico o gestione riabilitativa.
Chiarire ciò che la DBS non può fare non significa scoraggiare il paziente. Significa proteggerlo da aspettative sbagliate e aiutarlo a riconoscere i benefici reali, senza vivere ogni sintomo residuo come un fallimento. Un paziente ben informato vive meglio il percorso e affronta con più lucidità anche gli eventuali limiti del risultato.
Rischi ed effetti indesiderati
Come ogni procedura chirurgica, la DBS ha dei rischi. Possono esserci complicanze legate all’intervento, come sanguinamento, infezione, crisi epilettiche, problemi della ferita o complicanze legate al dispositivo. Sono eventi non frequenti, ma vanno discussi con chiarezza prima della decisione.
Esistono poi effetti legati alla stimolazione o alla posizione degli elettrodi. Alcuni pazienti possono avere disturbi del linguaggio, formicolii, contrazioni muscolari, alterazioni dell’umore, peggioramento dell’equilibrio o altri effetti che richiedono una regolazione dei parametri. Spesso questi problemi
possono essere migliorati modificando la programmazione, ma non sempre scompaiono completamente.
Anche il dispositivo richiede controlli. Le batterie possono dover essere ricaricate o sostituite, a seconda del tipo di generatore. Il paziente deve sapere come comportarsi in caso di procedure mediche, esami diagnostici o controlli di sicurezza. Tutti questi aspetti vengono spiegati dal centro che segue la DBS.
L’età conta, ma non è l’unico criterio
Molti pazienti chiedono se esista un’età massima per la DBS. La risposta non è uguale per tutti. L’età anagrafica conta, perché con l’aumentare degli anni possono aumentare fragilità, comorbidità e rischio di problemi cognitivi. Tuttavia non è l’unico elemento. Conta molto l’età biologica, lo stato generale, la presenza di altre malattie, il profilo cognitivo, la risposta alla Levodopa e il tipo di sintomi.
Un paziente più giovane con gravi fluttuazioni motorie e buona risposta alla Levodopa può essere un candidato migliore rispetto a un paziente più anziano con instabilità posturale, cadute, decadimento cognitivo e sintomi poco responsivi ai farmaci. Ma ogni decisione va presa sul singolo caso.
Per questo è sbagliato pensare alla DBS come a una terapia da proporre solo in base agli anni di malattia o all’età. La domanda giusta è un’altra: quali sintomi vogliamo migliorare, quanto rispondono ai farmaci, quali rischi ci sono e quanto il paziente può realmente beneficiare dell’intervento?
Come prepararsi alla decisione
Decidere se fare la DBS richiede tempo. Il paziente e la famiglia devono poter fare domande, capire i passaggi, chiarire benefici e limiti. Può essere utile arrivare alla visita con un diario dei sintomi, segnando ore di ON e OFF, momenti della giornata più difficili, discinesie, cadute, episodi di freezing, tremore, farmaci assunti e loro durata.
È utile anche chiarire quali sono le priorità del paziente. Per alcuni il problema principale è il tremore. Per altri sono gli OFF improvvisi. Per altri ancora le discinesie o la difficoltà a programmare la giornata. Dire semplicemente di voler stare meglio è comprensibile, ma troppo generico per decidere se la DBS sia davvero la strada giusta. Più l’obiettivo è chiaro, più l’équipe può valutare se la DBS sia davvero lo strumento adatto.
Il caregiver dovrebbe essere coinvolto fin dall’inizio. Non perché debba decidere al posto del paziente, ma perché conosce la quotidianità, vede i momenti difficili, nota i cambiamenti e sarà parte del percorso dopo l’intervento. La DBS richiede controlli, aggiustamenti e osservazione. Una famiglia informata e realistica può rendere tutto il percorso più semplice.
Il dopo intervento nella vita quotidiana
Dopo la DBS, la vita quotidiana cambia in modo diverso da persona a persona. Alcuni pazienti notano un miglioramento evidente delle fluttuazioni motorie e una maggiore continuità durante la giornata. Altri hanno benefici più graduali, che emergono dopo varie sedute di programmazione. In molti casi la terapia farmacologica viene modificata, ma non sospesa del tutto.
È importante continuare a curare gli altri aspetti della malattia. La fisioterapia resta utile, soprattutto per equilibrio, postura, cammino e prevenzione delle cadute. La logopedia può essere importante se ci
sono problemi di voce o deglutizione. Il sonno, l’umore, la nutrizione, l’attività fisica e la gestione dei sintomi non motori restano parte del percorso.
Un errore da evitare è pensare che, dopo l’intervento, tutto dipenda dal dispositivo. La DBS è una terapia potente, ma resta dentro una cura complessiva. Farmaci, riabilitazione, controlli neurologici, sostegno familiare e adattamenti quotidiani continuano ad avere un ruolo.
Quando parlarne con il neurologo
Vale la pena parlare di DBS quando il paziente, nonostante una terapia farmacologica ben impostata, ha ancora OFF invalidanti, discinesie difficili da gestire, tremore resistente o oscillazioni motorie che riducono in modo importante la qualità della vita.
Non è necessario aspettare che la situazione diventi ingestibile. Chiedere una valutazione non significa decidere di operarsi. Significa capire se il caso merita un approfondimento. A volte l’équipe confermerà che la DBS può essere una buona opzione. Altre volte suggerirà di ottimizzare ancora la terapia farmacologica o di considerare altre terapie avanzate.
Il momento giusto non è uguale per tutti. Per questo parlarne con un neurologo esperto in disturbi del movimento può aiutare a evitare sia un intervento troppo precoce, sia un’attesa eccessiva che rischia di far perdere una finestra utile.
Conclusione
La DBS è una possibilità importante per alcune persone con Parkinson, soprattutto quando i sintomi motori non sono più controllati in modo soddisfacente dai farmaci, pur mantenendo una buona risposta alla Levodopa. Può ridurre gli OFF, migliorare tremore, rigidità e lentezza, rendere meno problematiche le discinesie e dare maggiore stabilità alla giornata.
Non è però una cura definitiva, non blocca la malattia e non migliora tutti i sintomi. Per questo la selezione del paziente è decisiva. La valutazione deve considerare risposta alla Levodopa, tipo di sintomi, stato cognitivo, umore, autonomia, comorbidità, aspettative e supporto familiare.
Per il paziente e per il caregiver, la domanda non dovrebbe essere solo se fare o non fare l’intervento. La domanda più utile è più concreta: quali problemi vogliamo risolvere, quali benefici sono realistici e quali aspetti della malattia richiederanno comunque attenzione anche dopo la DBS?
Quando la risposta a queste domande è chiara, la DBS può diventare non una scelta spaventosa o estrema, ma uno strumento ragionato dentro un percorso di cura più ampio. L’obiettivo non è promettere una vita senza Parkinson, ma aiutare la persona a vivere giornate più stabili, più autonome e più prevedibili.
Fonti consultate
• National Institute for Health and Care Excellence. Parkinson’s disease in adults. NICE guideline NG71.
• Deuschl G. et al. European Academy of Neurology / Movement Disorder Society-European Section guideline on the treatment of Parkinson’s disease: invasive therapies. European Journal of Neurology, 2022.
• Michael J. Fox Foundation. Deep Brain Stimulation for Parkinson’s Disease.
• Parkinson’s UK. Deep brain stimulation.
• Dallapiazza R.F. et al. Considerations for Patient and Target Selection in Deep Brain Stimulation Surgery for Parkinson’s Disease. NCBI Bookshelf, 2018.
Dott. Daniele Sorabella
Medico Chirurgo, Specialista in Scienza dell’Alimentazione
Iscritto all’Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri di Latina, n. 4524
Bio professionale
Il Dott. Daniele Sorabella è Medico Chirurgo specialista in Scienza dell’Alimentazione. Si occupa di nutrizione clinica, educazione sanitaria e supporto nei pazienti con patologie croniche, con particolare attenzione alla qualità della vita, alla prevenzione della fragilità e alla comunicazione chiara con pazienti e caregiver.